Zástupcovia pacientov a skupiny chrániace práva a záujmy pacientov zohrávajú čoraz významnejšiu úlohu pri rozhodnutiach o zdravotnej starostlivosti, ktoré v rámci Európy prijímajú vlády, národné zdravotnícke služby a zdravotné poisťovne. Osoby s rozhodovacou právomocou venujú čoraz viac pozornosti pacientskym organizáciám a postojom, ktorými tieto organizácie prispievajú do diskusie o zdravotnej starostlivosti.
Zvýšený záujem, samozrejme, znamená väčšie možnosti, no aj väčšiu zodpovednosť. Úlohou a zodpovednosťou skupín chrániacich práva a záujmy pacientov je priblížiť osobám s rozhodovacou právomocou pohľad pacientov, pretože im to môže pomôcť pri hľadaní riešení pre dosiahnutie lepších zdravotných výsledkov. Aby mohli tieto príležitosti využiť a zvládnuť túto zodpovednosť, musia mať skupiny na ochranu práv a záujmov pacientov na pamäti tri mimoriadne dôležité veci, a to že musia mať víziu, musia byť legitímni a musia rozumieť jazyku osôb s rozhodovacou právomocou.
Vízia. Skupiny chrániace práva a záujmy pacientov musia byť schopné povedať osobám s rozhodovacou právomocou, ako by podľa nich mala v budúcnosti vyzerať liečebná oblasť, ktorú zastupujú. Taktiež musia vedieť, ako ich liečebná oblasť súvisí s inými liečebnými oblasťami.
Legitimita. Osoby s rozhodovacou právomocou a platcovia musia vnímať skupiny chrániace práva a záujmy pacientov ako nezávislé orgány a dôveryhodných partnerov na diskusiu.
Jazyk. Skupiny chrániace práva a záujmy pacientov musia chápať, ako premýšľajú osoby s rozhodovacou právomocou a aký jazyk používajú. Skupiny chrániace práva a záujmy pacientov nemusia nutne tiež používať tento jazyk, no musia mu rozumieť.
Odborníci navyše identifikovali niekoľko princípov, ktorých dodržiavanie môže pomôcť pacientskym organizáciám, aby boli presvedčivejšie:
1. princíp
Musia poznať hlavné nenaplnené potreby vo svojej liečebnej oblasti – z klinickej aj soci álnej perspektívy.
2. princíp
Musia vnímať nové obzory: musia vedieť, ktoré technológie sú na vzostupe a ako tieto technológie zmenia ich liečebnú oblasť. Vďaka vnímaniu nových obzorov môžu skupiny obhajujúce záujmy pacientov prepájať nové technológie s nenaplnenou potrebou.
3. princíp
Na základe aktuálnych nenaplnených potrieb a prichádzajúcich zmien musia mať jasnú predstavu o tom, ako by ich liečebná oblasť mala vyzerať v rôznych časových horizontoch, napríklad o 1 rok, 3 roky a 5 rokov.
4. princíp
Na základe svojej 1-, 3- a 5-ročnej vízie musia mať jasne zadefinované priority.
5. princíp
Osoby chrániace práva a záujmy pacientov by mali byť odborníkmi: mali by mať kvalifikovaný názor na zdravotnú starostlivosť, preferencie a skúsenosti pacientov, svoju liečebnú oblasť a iné oblasti, ktoré sú s ich oblasťou prepojené.
6. princíp
Ich organizácia musí byť profesionálne riadená, dostupná, aktívna a komunikujúca. Musia dbať na to, kde je ich sídlo a kde zvoní telefón.
7. princíp
Musia mať zabezpečené trvale udržateľné a nezávislé financovanie. Nesmú dovoliť, aby problémy iných v oblasti s legitimity spochybnili ich vlastnú legitimitu.
8. princíp
Mali by predísť tomu, aby v tej istej oblasti ochorenia pôsobilo viacero organizácií na ochranu práv a záujmov pacientov. Keď v jednej liečebnej oblasti budú pôsobiť konkurenčné skupiny, nebude to pre osoby s rozhodovacou právomocou znakom dôveryhodnosti.
9. princíp
Osoby s rozhodovacou právomocou uvažujú o pacientoch ako o skupine obyvateľov, nie ako o jednotlivcoch. Je to pre nich spôsob, ako znižovať kognitívny nesúlad.
10. princíp
Skupiny na ochranu práv a záujmov pacientov musia vedieť, kedy použiť emócie a kedy apelovať na rozum, aby partnerom v diskusii ponúkli empatiu a pochopenie.
11. princíp
Skupiny chrániace práva a záujmy pacientov musia chápať, ako osoby s rozhodovacou právomocou rozmýšľajú a ako rozhodujú, no ich úlohou nie je postupovať podľa ich logiky. Ak si skupiny chrániace práva a záujmy pacientov získajú dôveru a podarí sa im pochopiť myslenie osôb s rozhodovacou právomocou, môžu poukázať na obmedzenia a slabé stránky v argumentácii a získať tak príležitosť formovať stanoviská podľa postojov a potrieb pacientov.
EM-11255
