V živote som mala veľké šťastie

V živote som mala veľké šťastie

"Keď som sa prvýkrát dozvedela o svojom ochorení, myslela som si, že sa môj život skončil."

Ako ste sa dozvedeli o svojom ochorení?

Často som bývala nachladnutá. Moju všeobecnú lekárku to začalo znepokojovať, a tak sa rozhodla vykonať krvné testy, ktoré odhalili vysoký počet bielych krviniek.

V tom momente sa váš život zmenil...

Presne tak a začala nová kapitola. Keď teraz o tom spätne premýšľam, mám pocit, že som mala vo viacerých smeroch šťastie.
Je to zvláštne, ak to povie pacient, ktorý posledných 10 rokov trpí chronickou lymfocytovou leukémiou...
Je to požehnanie v prestrojení. Vždy som mala v živote veľké šťastie. Teraz, rovnako ako vtedy, som to zvládla. Mám anjela strážneho nado mnou. Veľmi dôležité bolo, že som mala to šťastie stretnúť sa so špičkovými lekármi. Od začiatku môjho ochorenia sa o mňa starala úžasná lekárka. Taktiež som vtedy splnila všetky kritériá na novú liečbu a moja liečba je doteraz úspešná. Okrem toho ma po celý čas podporoval môj manžel. Ale aj tak, ak by ste mi pred desiatimi rokmi povedali, že toto niekedy vyslovím, nikdy by som vám neuverila. Keď som sa prvýkrát dozvedela o svojom ochorení, myslela som si, že sa môj život skončil. Pre mňa to bol rozsudok smrti. Dokonca som raz snívala o pohrebe. Myslela som si, že čoskoro zomriem. Nielenže som bola zhrozená z mojej diagnózy, ale aj som sa hanbila.

Keď ste sa prvýkrát dozvedeli, že máte leukémiu, mysleli ste si, že je to rozsudok smrti. Stále si to myslíte?

Nie, už vôbec. S leukémiou už žijem tak dlho. Nie som si istá, či použijem tie správne slová, no moje ochorenie sa stalo pre mňa normálnou vecou. Stalo sa súčasťou môjho každodenného života a niekedy dokonca o tom ani nepremýšľam. Nikdy som si nemyslela, že sa budem cítiť tak dobre. Dokonca aj liečbu som znášala celkom dobre. S chemoterapiou som začala čoskoro po stanovení diagnózy: päť sedení, päť dní do mesiaca. Prišla som do nemocnice, dostala som infúziu do žily a vrátila som sa späť domov. Počas prvých dní som bola unavená. No počas chemoterapie som neprišla o vlasy a ani som nevracala.

Čo vás najviac vystrašilo: liečba alebo samotné ochorenie?

Ochorenie. A to preto, lebo počas liečby sa u mňa neprejavili žiadne vedľajšie účinky. Ale opakujem, keď sa ukázalo, že sa ochorenie vrátilo, stál za mnou môj anjel strážny. Získala som možnosť skúsiť novú liečbu tu v Ciechanówe. Bola som prvý pacient, ktorý ju dostal a moja lekárka mi to stále pripomína. Keď som prišla do nemocnice na svoju prvú intravenóznu infúziu, cítila som sa ako kráľovná. Všetci lekári sa prišli na mňa pozrieť. Túto liečbu som trošku horšie znášala, no výsledky sa po šiestich sedeniach vrátili na normálne hodnoty. Bola som pripravená žiť si svoj život. Nemala som sa počas pár nasledujúcich rokov čoho obávať. Pred dvoma rokmi výsledky mojich krvných testov naznačili,
že sa ochorenie znova zhoršuje. Ale zase som mala šťastie.

Ako to myslíte?

Tentokrát mi okrem skríningu krvi a kostnej drene urobili aj genetické testy. Lekárka mi povedala, že mám deléciu TP53, s ktorou sa spája zlá prognóza. Napokon to však boli dobré správy. Ukázalo sa, že mám šancu dostať ešte novšiu liečbu. Bola navrhnutá presne na môj typ leukémie. Moja lekárka znova nestrácala čas. Dozvedela sa o tom, že nová liečba prišla do Varšavy a moje papiere poslala do Hematologického inštitútu. Dúfala, že sa kvalifikujem. Zavolali ma do Varšavy na sériu testov a čakala som na konečné rozhodnutie. Po niekoľkých týždňoch som dostala pozitívne vyjadrenie. Znova som mala šťastie, pretože ako som sa neskôr dozvedela, bola som posledný alebo predposledný pacient, ktorý sa do tohto programu s novou liečbou kvalifikoval.

V akom svetle sa teraz pozeráte na svoje ochorenie?

Táto nová liečba mi dáva nádej. Uvedomujem si, že s týmto ochorením dokážem žiť. Žijem s ním už 10 rokov a dúfam, že ďalších 10 rokov alebo viac mám ešte pred sebou. Teraz to považujem za chronické ochorenie. Niektorí ľudia majú cukrovku, iní astmu a ja mám leukémiu. A všetkým týmto ľuďom by som chcela povedať, že to nie je koniec sveta. Môžete s ochorením žiť tak, ako to robím aj ja. Moje ochorenie sa pre mňa stalo normálnou záležitosťou. Stalo sa súčasťou môjho každodenného života a niekedy dokonca o tom ani nepremýšľam.